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熬過靜默無聲的日子，這個曾經隱秘的“小群體”越來越被看見 。
|作者：朱東君
和龔旻一起在北京坐地鐵，會注意到一些平時忽略了的細節 ， 比如地鐵無障礙通道的緩坡旁常常種著竹子，“我們的入口總是藏在竹林里”，他喜歡這樣開玩笑；再比如每隔幾扇屏蔽門，門邊就貼有一個輪椅標識 ， 表明?？吭谶@里的是無障礙車廂，只是站在輪椅停放區域的乘客看到他也并不總會主動讓開 。

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· 12月8日，老孫推著龔旻的輪椅走在北京街頭 。(本刊采訪人員 朱東君 / 攝)
推著龔旻的老孫通常能快速精準地定位無障礙車廂，但也有著急上車錯過的時候，這時就只能把輪椅停在車廂中間的空位 ， 放下車閘后，還要費些力氣拉住 。
乘客多少會投來好奇的目光，龔旻倒不太在意 ， 他專心操作著面前的手機 。手機擺在小桌板上，這個自己配的小桌板剛好超過輪椅扶手的寬度，能放些東西 ， 更重要的是可以固定住龔旻的身體 。龔旻的身體完全沒有力量，只有脖子和小臂可以很小幅度地動一動，手也無法完整握拳 ， 有幾根手指總是不受控地伸展著，好在不妨礙操作手機 。
“最近幾天找我的病友家長太多了 。”這位32歲的年輕人是脊髓性肌萎縮癥（SMA）Ⅲ型患者，也是公益組織美兒SMA關愛中心（下稱“美兒”）的項目負責人 。SMA是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾?。?會影響患者的行走、進食甚至呼吸能力，在新生兒中的發病率約為萬分之一 。
幾個小時沒看手機，就有30多位家長聯系龔旻 ， 迫切想知道自己的孩子怎么能盡快用上藥 。家長關心的藥是諾西那生鈉注射液，全球首款治療SMA的藥物 ， 2019年2月進入中國，當時一針定價69.97萬元人民幣，第一年注射6針，往后每年注射3針 ， 終生用藥 。雖然后來有了患者援助項目，但一年仍需55萬，依然是很多家庭無法企及的“天價藥” 。直到2021年底，諾西那生鈉注射液進入最新版國家醫保藥品目錄，價格降至一針3萬元左右，除去報銷部分，個人負擔的更少 。
消息在2021年12月3日公布，龔旻并不是第一時間知道的 。那天他醒得有些晚，醒來后手機上已經炸了鍋 ， 家長一片歡騰，為這個盼望已久的好消息 。

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堅持的動力是什么
通常，SMA患兒家長在冬天收到的會是壞消息 。
“你看，又有一個家長退群了，很可能是孩子不在了 ?！笨粗粭l跳出的退群信息，龔旻對《環球人物》采訪人員嘆道 。這是一個SMAⅠ型患兒家長的微信群 ， 500人的群幾乎總是滿的，有人離開，也不斷有人加入 。

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· 12月8日，龔旻在美兒SMA關愛中心位于北京的辦公室接受本刊采訪人員采訪 。(本刊采訪人員 朱東君 / 攝)
SMA主要分為四型，Ⅰ型最為嚴重，患兒發病時通常不到6個月，呼吸、咳嗽、吞咽都有困難 ， 因為體弱，普通的感冒、進食中的嗆咳、無意吸入的粉塵，都可能導致肺炎，小小的痰液堵塞也有致命危險 。“這種事在冬天挺常見的，嚴重的時候，每周都有孩子離開，有的家長直接默默退群了，有的家長會轉讓醫療設備 ， 大家一看就明白了 。能留在這個群里的家長都很堅強，一直在堅守，沒有放棄 ?！?/p>

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