社區|那些隱秘而閃耀的孤獨癥患兒的遐思,為我們觀察這個世界開辟了一個新的視角

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“我們使盡全力唱出心聲
在與時間的拼斗中永遠冷靜不下來”
小時候看電影《雨人》 , 達斯汀·霍夫曼扮演的哥哥是自閉癥患者 , 擁有著超強的數學天賦 , 進賭場可以贏好多錢 , 就一直幻想 , 能有這樣的哥哥可真酷 。
直到一天 , 這個幻想破滅了 。
那是一個大雨天 , 我第一次推開了“美好家園”的大門 。
地板干凈明亮 , 光線柔和 。 彩色墻面有點兒像幼兒園 , 掛著作息時間和家務卡片 , 有的卡片被翻過去 , 意味著上面記載的事項已完成 。
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有屋子持續傳出笑聲 , 穿過走廊 , 能看到一群孩子圍著大桌子在捏面團 。
【社區|那些隱秘而閃耀的孤獨癥患兒的遐思,為我們觀察這個世界開辟了一個新的視角】見到有人來訪 , 他們停了下來 , 轉過頭齊刷刷望向我 , 笑了 。
陽光燦爛 。
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/ 孩子們在練習烘焙
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“美好家園”是武漢第一家針對大齡孤獨癥人士開展居家生活與社區融合康復的非盈利機構 , 創辦者是占冬蓮 , 一位21歲孤獨癥孩子的媽媽 。
2000年 , 她生下兒子俊俊 , 一歲零八個月時 , 被診斷為孤獨癥 。
孤獨癥 , 又被稱作自閉癥 。 一般起病3歲前 , 是一系列復雜的神經發展障礙 , 患者存在一定社會、語言交流障礙以及重復刻板行為 。
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照看俊俊長大的過程無疑是艱難的 。
童年時期 , 占冬蓮帶著俊俊輾轉于學校、干預機構和醫院 , 時間長了 , 她發現沒有機構能讓孩子完全康復 , 更現實的問題是:等孩子到十幾歲 , 除了呆在家里 , 無處可去 。
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很多權威研究機構的數據顯示 , 中國有超過千萬的孤獨癥患者 。 如今 , 孤獨癥兒童早期干預機構越來越成熟 , 而干預并不是治愈 。
那么 , 成年孤獨癥患者應該怎么辦?
特別是16歲以上的大齡孤獨癥患者 , 該如何在社會上有尊嚴地生活?
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2012年 , 俊俊12歲了 。
有人問占冬蓮:“你有沒有想過 , 孩子18歲時是什么樣子?” 她陷入沉思 。
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其實 , 她對俊俊沒有太高的要求 。
“就希望他能夠和我生活在一起 , 去看看電影 , 不會在電影院尖叫;